Die beste Behandlung für ihr Kind

Kämpferin mit einer starken Community: Michaela Cibura

Von Miriam Christof · 14. Oktober 2023 · Kategorie: Familie & Kindheit

Ein Schicksalsschlag bei der Geburt

2019 stand die Welt von Michaela Cibura und ihrem Mann Sebastian plötzlich Kopf. Während der Geburt schluckte ihr Sohn Leon das sogenannte Kindspech (den ersten Stuhlgang eines Neugeborenen) und litt infolgedessen unter Sauerstoffmangel. Es kam zu einem Schlaganfall und schließlich zur Diagnose Infantile Cerebralparese (ICP).

Seitdem hat sich das Leben der Familie grundlegend verändert. Heute ist Leon vier Jahre alt, kann nicht eigenständig laufen und sich nur bruchstückhaft verständigen. Dennoch war für Michaela und ihre Familie schnell klar: Sie würden alles daransetzen, Leon auf seinem Weg zu größtmöglicher Selbstständigkeit zu unterstützen.

Zwischen Hoffnung, Erschöpfung und Kampfgeist

Trotz der Unterstützung ihres Mannes und ihrer Familie ist dieser Weg alles andere als leicht.
„Es gibt viele Tage, an denen ich einfach nur verzweifelt und am Ende meiner Kräfte bin und mich frage, warum gerade uns dieses Schicksal getroffen hat“, sagt Michaela offen.

Kraft und Zuspruch findet sie in einer ganz besonderen Gemeinschaft – einer Community, die sich über Instagram gebildet hat. Auf ihrem Account „Leons_reise_mitseinerFamilie“ teilt sie die täglichen Höhen und Tiefen ihres Familienalltags und sucht den Austausch mit anderen Eltern von Kindern mit Behinderung.

Eine Community als große Stütze

Diese Community ist für Michaela längst zu einer wichtigen Säule geworden.
„Ich frage um Rat, wenn wir uns für eine Therapie entscheiden müssen oder Hilfsmittel zur Unterstützung im Alltag suchen“, erzählt sie.

Neben emotionalem Rückhalt erhält sie dort auch wertvolle Informationen aus erster Hand. Michaela berichtet regelmäßig über Therapien, die Leon bereits gemacht hat – viele davon hat sie durch eigene Recherchen oder durch Tipps anderer Familien gefunden.
„Das Feedback anderer Eltern ist unglaublich hilfreich, weil wir direkt erfahren, wie Therapien ablaufen und welche positiven Effekte sie auf das Kind hatten“, erklärt sie.

Die Entdeckung des Holzwägelchens

Aus diesem Austausch entstehen immer wieder besondere Geschichten. Eine davon begann bei einer Therapie am Blindeninstitut Würzburg. Dort entdeckte Michaela ein Holzwägelchen, mit dem Leon spielend leicht über die Flure flitzte.

Begeistert fragte sie sofort nach, wo man dieses Wägelchen kaufen könne – doch die Ernüchterung folgte schnell: Es wurde nicht mehr hergestellt.
Michaela gab jedoch nicht auf und fragte kurzerhand auf Instagram, ob jemand ein solches Wägelchen nachbauen könne.

Die Resonanz war überwältigend. Ein Schreiner meldete sich und baute das erste Wägelchen zum Selbstkostenpreis.
„Als ich dann die ersten Videos von Leon postete, gab es so viele Anfragen anderer Eltern – sogar aus England“, erinnert sich Michaela.

Inzwischen wurden viele weitere dieser Wägelchen gebaut und zum Selbstkostenpreis weitergegeben.

Therapien in ganz Europa – und ein langer Atem

Seit 2021 hat Leon verschiedene Therapien in Deutschland, der Slowakei und auf Lanzarote absolviert. Besonders lange kämpfte Michaela um eine Therapie in der Uniklinik Köln mit dem Programm „Auf die Beine“.

Die Krankenkasse wollte die Kosten zunächst nicht übernehmen, da sie kein Vertragspartner der Reha-Einrichtung ist. Nach zahlreichen Nachfragen bei der Uniklinik und dem zuständigen Sachbearbeiter kam schließlich die erlösende Nachricht:
In einer Einzelfallentscheidung erklärte sich die Krankenkasse bereit, die Kosten zu übernehmen.

„Das hat uns wieder einmal gezeigt, dass es sich lohnt, zu kämpfen und einen langen Atem zu haben“, sagt Michaela.

Unterstützung durch Spenden

Doch nicht immer werden Therapien von der Krankenkasse übernommen. Viele Behandlungen muss die Familie selbst finanzieren. Um diese Last etwas abzufedern, gibt es immer wieder Spendenaktionen sowie ein Spendenkonto, das die Familie unterstützt.

Fazit

Die Geschichte von Michaela Cibura zeigt eindrucksvoll, wie viel Kraft, Mut und Ausdauer Eltern aufbringen, um für ihr Kind die bestmögliche Unterstützung zu finden – und wie aus Austausch, Gemeinschaft und Engagement etwas entstehen kann, das vielen Familien hilft.